Al escuchar la
frase “su hijo está estable” de una doctora, refiriéndose a que es un niño que
asiste a una escuela regular, tiene amigos y amigas, no presenta crisis por
razones sensoriales, disfruta de todo tipo de alimentos, expresa muchas de sus
emociones, y académicamente está muy bien a pesar de las huelgas o la pandemia…
en fin, mi hijo, es un niño dentro del espectro que presenta pocas dificultades
por su condición.
Esas palabras me hicieron reflexionar sobre el tiempo trascurrido desde el diagnóstico de autismo de mi hijo hasta el día de hoy. Recordé, como al principio de este camino que empezamos a recorrer desde su nacimiento todo era muy diferente, también, de como a los tres años de edad en que recibimos el diagnóstico por parte del médico cada uno de sus comportamientos o actitudes tuvieron una explicación: sus aleteos de mano desde bebé, la falta de lenguaje; lo que le provocaba muchas crisis, debido a que era difícil para él comunicarnos las molestias que sentía en su cuerpo o por el entorno que le rodeaba. Además, la fascinación que sentía por observar objetos girar y girar; tener ese juguete favorito que llevaba a todos partes donde íbamos, el que ha ido cambiando con el pasar de los años, pero, todavía existe, ese temor a imágenes o programas de televisión que seguro le parecían muy reales. Podría pasar horas analizando cada uno de los comportamientos “extraños” que mi hijo tuvo desde su nacimiento, y hoy en día les puedo encontrar una explicación a partir de la lógica del autismo, ese trastorno que cambió nuestra vida para siempre.
Asimismo, esa frase me hizo analizar lo difícil que pudo llegar a ser la vida de mi hijo antes del diagnóstico, me imagino su cerebro de niño sin entender por qué nosotros no lográbamos comprender sus reacciones, molestias o todo eso que a él le encantaba hacer. Muchas veces, se considera que para nosotros los parientes es difícil cuando un miembro de la familia se encuentra dentro del espectro autista, no obstante, nunca me ha faltado comprensión por parte de mis familiares o vecinos, después de todo mi hijo tiene un diagnóstico de autismo, lo que muchas personas no analizan es que si los demás miembros de la familia sentíamos frustración y enojo, cuánto más pudo sentir mi hijo a lo largo de mucho tiempo, ya que no lo entendíamos y por esa razón no lo ayudábamos de acuerdo a las necesidades que tuvo en algunos momentos de su vida.
Por otro lado, a lo largo de estos años hemos vivido en un columpio emocional en el que podemos pasar de la felicidad al enojo o frustración y viceversa, dos emociones que se viven intensamente cuando las expectativas de avance son altas, mi hijo tenía que aprender a ir al baño de manera independiente, si no, no podría ir a una escuela regular; tenía que regular sus emociones, si no, le sería difícil convivir con sus iguales en las diferentes etapas de su desarrollo. Por así decirlo, el autismo nos enseña lo que puede llegar a ser la verdadera felicidad, pero de una forma muy cruel, ya que primero tenemos que pasar por la frustración, lágrimas y llanto y luego sentir una felicidad extrema por algo que para otros padres y madres es insignificante.
Aunque tiempo atrás esta mamá era una persona anti medicamentos, hoy les puedo decir que mi hijo toma distintos medicamentos que le proporcionan calidad de vida, estos son un apoyo en muchas de las actividades, por supuesto, tienen efectos secundarios, no lo voy a negar. Sin embargo, cuando hay un profesional en esa área detrás de cada uno de los medicamentos que se lo suministran a un niño o niña la preocupación es mínima; existe, pero, prefiero ver los resultados positivos antes de pensar en lo que puede que no suceda nunca.
Para finalizar esta pequeña reflexión, les puedo decir que el trastorno del espectro autista se vive todos los días en la persona que lo presenta y su vida puede llegar a ser muy difícil. Nuestro mundo está lleno de incoherencias que estos individuos o individuas les es complicado comprender, y aunque parezca que cada vez que interactuamos con estos niños, niñas, adolescentes o adultos no entendemos sus comportamientos, créanme que para ellos y ellas puede llegar a ser peor. Además, para mí es más fácil adaptarme a sus características, que él o ella a las mías, sin embargo, eso no se entiende hasta que no se convive con el autismo por días, meses y años.
Les dejo un pensamiento final, “mírame con ojos de abuelo, abuela, padre, madre, hermano, hermana, tío, tía, primo, prima y así entenderás lo difícil que puede ser mi vida al ser juzgado, no comprendido y no apoyado, ya que me verás con el amor que ves a un pariente y no como un desconocido que se comporta diferente a las demás personas”.
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