Mi experiencia con el autismo

Les puedo ser sincera al decir, que, aunque había oído hablar sobre el autismo, pensaba que este podía presentarse de una sola forma “profunda”, lo que se debía a que únicamente había visto en televisión niños o niñas que presentaban situaciones difíciles en que él o ella eran un grado 3, grado en que la persona requiere apoyo constante en su vida cotidiana. Nunca llegue a relacionar el autismo con los niños o niñas que presentaban síndrome de Asperger, el cual hoy en día es clasificado como un grado 1, en que la persona por sus características puede requerir un apoyo mínimo en algunas áreas.

Todo eso cambio en el momento que mi hijo llego a mi vida, mi percepción sobre el autismo y lo que implicaba en la vida de las familias, ya que este no puede ser clasificado en grados como lo hacen ver medicamente. Este se presenta de múltiples formas y todas las personas con autismo son diferentes, sin importar el grado que se les haya asignado un médico, no trato de decir que estos profesionales no tengan conocimientos, solo que la realidad que se vive en un hogar en el cual hay una persona con autismo no puede clasificarse por grados.

En esta sección de Menteducablog, les voy a relatar sin un orden en específico como mi hijo persona con autismo, mi esposo, hija y mi persona; hemos aprendido a convivir con este trastorno, y lo más importante entender las implicaciones o miedos que pueden surgir en una familia a partir del diagnóstico.

Diagnóstico de Thiago

Luego de un embarazo difícil en que estuve en reposo absoluto los primeros 2, y presión arterial alta, razón por la que debió ser inducido el parto a los 8 meses, historia larga pero no tan importante aquí. Inicio, expresando que desde su nacimiento Thiago fue distinto de muchas formas y presento comportamientos que por desconocimiento llegamos considerar normales. Puede que algunos o muchos de estos se debieran al autismo, puede que no, nunca lo sabremos a ciencia cierta, pero, les aclaro que a lo largo de los años muchos permanecen y otros han cambiado.

En sus primeros meses, Thiago cumplió con todos los hitos del desarrollo establecidos para la edad, aunque naciera a los 8 meses de forma prematura, el único en el que siempre ha presentado un atraso es el lenguaje oral, hasta el punto de que a los casi dos años sus únicas palabras eran: papá, no y agua.

Un breve repaso de muchos de los comportamientos que presentó Thiago, muy pequeño de meses, recuerdo que movía las manos y brazos generalmente cuando estaba feliz emitiendo ruidos con la boca,  esto hasta la fecha lo hace cuando está ansioso; ya más grade cuando caminaba, al llamarlo por su nombre no respondía y no volvía a ver a la persona que le hablaba, parecía no escuchar, tampoco mantenía contacto visual con nosotros, en contadas ocasiones con migo, imagínenme dudando de nuestras sospechas, ya que me miro directo a los ojos; muy pocas veces alineo juguetes pero si lo hizo, él era más del tipo de colocar todos los juguetes en los sillones y no dejar  que los tocáramos o nos sentáramos, para que no se desordenaran, y si de casualidad movíamos uno; él venia de donde estaba para acomodarlo. Tuvo muchas rabietas o crisis, en todos los lugares que ustedes se puedan imaginar supermercado, cine, hospital, entre muchos otros lugares.

 Muchos de los comportamientos fueron presentados por mi hijo en distintos lugares o etapas del desarrollo y por desconocimiento sobre el autismo y pensar que solo existía un tipo , en ese momento era difícil atribuirlos a que nuestro hijo podía ser un niño con autismo. Lo único que fue una preocupación constate en nuestra familia era el pequeño gran detalle que Thiago no avanzaba en el lenguaje.

La psicopedagoga de la familia lo valoró y recomendó realizarle exámenes del oído (audiometría), la que se hizo parcialmente, pero se descartó una dificultad auditiva, luego de esto se decidió ir donde un especialista para descartar o confirmar cualquier trastorno. Por supuesto el diagnostico  de mi hijo a la edad de 3 años: Trastorno del espectro autista (TEA), el cual no lo define como persona solo lo hace ser un niño inmensamente amoroso, divertido y hace que nuestra vida sea un poco diferente para bien y para mal.

A partir de ese diagnóstico en el que Thiago y el resto de la familia ha recorrido un largo camino en el que aprendimos a convivir con el autismo.   

  

Aprender a observar y analizar los comportamientos de mi hijo

Cuando un hijo o hija puede comunicarse de forma verbal o hablar todo es mucho más fácil, desde todo punto de vista, usted le pregunta, él o ella, le responde, si les duele alguna parte del cuerpo o sienten alguna molestia, el niño o la niña lo puede expresar. Pero cuando su hijo o hija no se comunica de forma verbal por alguna razón, como padres y madres debemos aprender a hacer malabares y lograr entender, ya que muchas de las crisis que se presentan en la infancia de los niños y niñas con o sin diagnóstico de autismo son debido a que las personas adultas no entendemos lo que desean expresar. Esto lo aprendí de una forma que NO me hace sentir orgullosa, pero es parte de mi experiencia con el autismo.

Les cuento, mi hijo en sus primeros años de vida tuvo un lenguaje muy limitado, sus únicas palabras: “papá”, “no” y “agua”; por lo que muchas veces era difícil entender muchos de sus comportamientos o lo que quería expresarnos. No recuerdo la edad en que sucedió lo que les voy a relatar, pero creo que podía tener 2 años más o menos. Primero, desde que mi hijo empezó a gatear, mi suegro hizo barandas para evitar accidentes, una en la puerta principal para que no pudiera salir afuera y otra en la de la cocina para que no pudiera entrar; dejándole a él todo el espacio de la sala y pasadizo para jugar. En ese espacio, el tenía sus juguetes, libros para colorear crayolas, de hecho, las barandas estaban decoradas con rayas de todos los colores, gracias a mi hijo.

Generalmente, mientras que yo estuviera en la cocina mi hijo permanecía en la sala con la puerta principal abierta y la baranda colocada, un día mi hijo estaba parado enfrente de la baranda de la puerta principal llorando y gritando, también señalaba hacia la calle, lo alce, busque a su alrededor y termine cerrando la puerta, él lloro un poco más y se terminó calmando.  Pero la dolorosa realidad era que yo NO comprendía porque lloraba mi hijo. Dos horas después mi suegra juntó de la acera en una parte en donde obviamente no se veía una “crayola”, seguramente, él había lanzado su crayola favorita afuera sin que yo me diera cuenta, entonces mi hijo lloraba porque quería su crayola, y yo nunca logré entender.

Ahora, me puedo poner en sus zapatos en ese momento en específico,  entiendo lo que es querer recuperar algo y no poder, solo porque las personas que están a mi alrededor no me comprenden, el temor que pudo haber sentido al creer que no iba a recuperar su crayola; desde nuestro punto de vista como personas adultas podemos pensar él debía entender que “la podía recuperar cuando mamá saliera y la viera más tarde”, pero desde el punto de vista de un niño o niña eso es incierto, en esa etapa de la niñez no se tiene esa perspectiva a futuro, solo se tiene el ahora.  

Aunque yo comprendía que mi hijo no se comunicaba de forma verbal y que siempre debía buscar una razón del llanto o la crisis, en ese momento aprendí que no es suficiente con buscar por encima, cuando su hijo o hija con autismo no puede expresar algo de forma verbal es necesario observar, analizar; ser casi un detective para poder entender el porqué de algún comportamiento o crisis que se esté dando.

Por supuesto con los años es un poco más fácil, pero al inicio es motivo de frustración para ambos, tanto para el niño o la niña que no puede expresar su molestia (perdida objetos, dolor en alguna parte del cuerpo, enfado por que no pudo hacer algo que quería, entre muchas más), como para el adulto que no entiende que sucede en realidad y no encuentra respuesta o solución.

Espero que esta pequeña experiencia les sea de apoyo. 

Lo que nadie te dice

Desde el primer día, el medico que diagnosticó a nuestro hijo, nos dijo, “el camino es largo y hay que empezar con la terapia ya” dejando claro que no había que perder tiempo. Además, nos brindó un montón de información. Al buscar en internet un poco más sobre autismo, puedo decirles que encontré todo tipo artículos, libros que hablaban de: causas antiguas en las que se culpabilizaba a la madre; así como recientes dando énfasis a la genética humana, tipo de alimentación que tiene el niño o la niña, las dietas recomendadas por un sin número de especialistas y por supuesto, los relatos de cómo mi hijo o hija se curó del autismo.

Puedo decirles que sobra información sobre este trastorno en internet, redes sociales y libros, sin embargo, nadie escribió sobre lo difícil que puede llegar a ser vivir en una sociedad en que la normalidad es la regla, en la que una persona tiene que mostrar rasgos visibles de la discapacidad que presenta para ser comprendido. Algo que el autismo a diferencia se reserva, todas sus características son poco visibles e imperceptibles, y luego de que lo conoces, entiendes todas sus singularidades, por supuesto esto es porque convives con el autismo todos los días, llegando al punto de  notar muchas de las particularidades en una persona a la distancia.

Nadie escribió que vas a ser notada por todos los padres y madres que se encuentran a tu alrededor, porque tu hijo juega o se comporta diferente al resto, lo que no está mal ya que llegas a disfrutar muchos de esos juegos, o porque tu hijo llora desconsoladamente debido a que no había de su helado favorito; o por su insistencia por avanzar rápido cuando estás haciendo una larga fila. ¡No! nadie te dice que vas a ser criticado por ser ese “mal padre” o esa “mala madre” que no regañó a su hijo cuando tuvo una crisis en medio de cualquier lugar.

Nadie te dice que vas a tener que luchar una y otra vez por los derechos que tiene tu hijo o hija, derechos que todas las personas conocen y dicen respetar, ya que hoy en día la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad de todas las edades es un boom. Pero a pesar de eso cuando pides que se le brinden apoyos que son establecidos por ley en el país muchas de las labores administrativas al solicitarlos retrasan el trámite, peor aún, en ocasiones personas que parecen no entender la situación que vive tu hijo todos los días en los diferentes entornos llegan a tomar más tiempo del necesario solo para realizar un trámite, luego, se molestan y quejan cuando uno sube un peldaño en la cadena de mando para validar los derechos de su hijo o hija.

 Parece que nosotros tenemos que esperar más tiempo del necesario en cada lugar, institución, y que cuando solicitamos algún apoyo es simplemente porque queremos molestar, ¡No! Cualquier solicitud de parte nuestra es porque nuestro hijo o hija lo requiere.    

No te dicen que con los años se aprende a no tomar nada de forma personal, sea la cara de desaprobación de la persona que está a tu lado o ese comentario fuera de lugar, ya que comprendes que todo depende del ángulo del que se mire, y más importante aún porque como padres o madres nos hacemos más fuertes.

Tampoco, te dicen que cada lucha o batalla en la que tengamos como meta el bienestar de nuestro hijo o hija es pagada con una sonrisa, caricia, beso o abrazo que guardas en tu corazón y memoria por siempre.

Podría seguir con una lista interminable de cosas positivas o negativas “que nadie te dice”, pero prefiero que, si usted lector tiene otras las escriba en los comentarios 💬, y si me lo permiten las escribo en una esta lista de “lo que nadie te dice”.

¡Mi hijo inicia el colegio! Una nueva etapa en ns vidas

A pocos días que mi hijo inicie un nuevo curso lectivo, esta vez en un nivel educativo avanzado, el III Ciclo de Educación Diversificada en Costa Rica. Recuerdo con un poco de nostalgia esos primeros días en la escuela de enseñanza especial o los meses tan caóticos en el preescolar de la regular. Siento que el tiempo paso lento todos esos años, tuvimos que superar muchas barreras y abrirnos campo en este mundo tan normalizado, esto nos dejó enseñanzas y lo más importante experiencia para actuar en el futuro, así como disfrutamos de triunfos.

Tampoco, olvido que esos años le dejaron a mi hijo amigos y amigas, los que lo acompañaron con paciencia y amor, ellos hicieron que él se sintiera aceptado y querido. A mí me permitieron conocer personas que estuvieron a mi lado y que comprendían mi situación de madre de un niño dentro del espectro autista. Me brotan lágrimas de los ojos al pensar que nunca estuvimos solos, que siempre hubo alguien a lado nuestro y nos acompañó en ese proceso, además de la familia. Me siento triste, ya que nuestros caminos se separan de los suyos, sin embargo, sé que la huella que ellos dejaron en nuestra vida es igual a la que dejamos en las suyas.

No nos separamos del todo, por el hecho de que seguimos teniendo una amistad, además nos une la empatía y comprensión mutua.

Espero con temor, ansias y felicidad esta etapa, sé que va a venir con muchos retos, pero a la vez con sueños y triunfos, esto porque no olvido que la vida no es fácil y que debe existir el equilibrio en esta para que aprendamos a disfrutarla.

Gracias por leer hasta el final la pequeña reflexión que les comparto.